À l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative incurable. Comment ses parents vont-ils trouver la force morale et spirituelle de se battre alors que le combat est perdu d'avance ? Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ils racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie.Le « petit soldat de l'amour » est mort à trois ans et demi, entouré de ses trois frères et soeurs et de ses parents. Une « courte vie cabossée mais féconde »Inoubliable Gaspard, le petit garçon qui voyait le ciel.